Често нови методи за лечение на редки болести са тласък при лечението на масови заболявания

През последните 10 години страната ни върви напред по отношение на обгрижването на пациенти с редки болести, но в сравнение със страните от ЕС има много какво да желаем. Тази констатация направи Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести в България, който участва в симпозиум по проблемите на редките заболявания, провел се днес в Медицинския университет в Плевен.

Владимир Томов обясни, че вече са направени законодателни промени, с които се регламентира понятието рядка болест. Създадена е и наредба за редките болести, която е в процес на съгласуване в Министерството на здравеопазването. Наредбата предвижда съставяне на  регистър на болните от редки болести в страната и критерии, по които ще бъдат определени експертни центрове по редки болести. Тези експертни центрове ще бъдат обвързани в мрежа и тя ще обхаща целия ЕС, обясни Томов и допълни, че това ще позволи обмен на информация –  най-важната част, която в момента липсва по отношение на редките болести.

„Регистърът ще извади на светло точният брой на пациентите с редки побелсти, ще има списък на редките болести  и така ще могат да се определят нужните средства за лечението им .Ще се види кои хора не се лекуват, тъй като в момента всички сме фокусирани върху осигуряването на лекарства и не обръщаме внимание на неща, свързани с рехабилитацията, социалната адаптация, които също са част от лечебния процес. Много по-добро ще бъде и диагностицирането, като очакваме това да се отрази и върху превенцията, която е изключително важна по отношение на редките болести”, подчерта председателят на Националния алианс на хората с редки болести.

Той поясни, че има известно забавяне в създаването на регистъра и на експертните центрове, които се очаква да заработят към многопрофилните и специализираните болници, както и към университетските болници в страната. Нормално около 300 са пациентите с редки болести в една държава, които се обгрижват чрез  регистър, а в нашата страна са едва 20. Затова, докато не бъде създаден този регистър, няма да можем да лекуваме правилно тези пациенти, изтъкна Томов.

Броят на редките болести надвишава 7 000, като 95% от тях не се лекуват. Усилията на неправителствените организации и на учените са насочени към тези 5%, които се обгрижват. Като усилията на учените са насочени към откриване на нови методи на лечение. Те в много от случаите биха могли да бъдат приложени при по-масови заболявания, като досега нелечими състояния  да бъдат лекувани. Така редките болести са първоначалаен тласък за нови  лекарствени средства и нови лечебни методи, каза Томов и даде за пример онкологията, къде част от използваните медикаменти, са създадени първоначално за лечение на редки заболявания.