Плевенчанин прави поход на надеждата до Виена

Тодор Мангъров е на 40 години, от Плевен, председател на Асоциация Пулмонална хипертония и самият той страда от това рядко заболяване. Тодор е човекът, който подаде жалба до Комисията за защита от дискриминация заради това, че здравното министерство не е осигурило животоспасяващо и скъпоструващо лекарство на 30 човека с диагноза пулмонална хипертония. И през 2009 год. Комисията наложи глоба на тогавашния министър на здравеопазването.

Повечето от нас знаят какво е артериалната хипертония, но не и пулмонална. Това е заболяване, при което заради стесняване на кръвоносните съдове в белия дроб, налягането в него се увеличава многократно над нормалното. Това затруднява всякаква физическа активност на хората – дори качването по стълби до втория етаж се прави с почивки, а вземането на душ се превръща в изпитание заради образувалата се пара в банята.

Сега вече всичко това за Тодор Мангъров е в миналото, след като преди време той се подложи на много опасна, но животоспасяваща операция в Университетската болница във Виена. И за да покаже възможностите на човек, решен да оздравее, той започва „Надежда на колело” – 1 200 километра до Виена и обратно на велосипед. За миналото и за плановете за бъдещето разговаряме с Тодор Мангъров.

–Какво заболяване е пулмоналната хипертония?

-Това е заболяване от групата на редките болести. Пациентите имат силно намален физически капацитет, а ежедневните дейности са свързани с огромно физическо усилие. Най-ужасяващо за пациента е, че това състояние се достига сравнително бързо, а точното поставяне на диагнозата в повечето случаи отнема много време. Периодът между появата на симптомите и поставянето на точна диагноза най-често е между 2,5 и 3,5 години като за хората това са дни на ужас и неувереност, в които няма отговор на въпроса „Какво ми става?” За съжаление, значителна част от пациентите не доживяват установяването на точната диагноза и началото на адекватно приложена медикаментозна терапия. Навременната диагноза, подходящата терапия и последващо проследяване увеличават значително преживяемостта на хората с пулмонална хипертония. В България здравната система осигурява безплатно медикаментите за пациентите с тази диагноза като терапията е на стойност от 1 000 до 7 000 лв. месечно.

–Твоят случай какъв е?

-През 2006 год. ми поставиха диагнозата пулмонална хипертония, а преди две години установиха, че имам тромбоемболична белодробна хипертония. При нея стеснението на съдовете в белия дроб се получава от задържани съсиреци, които във времето се срастват със стената на кръвоносния съд и стават част от нея. От няколко години във водещите клиники по белодробна хирургия се налага практиката на лечение чрез сложна и не безопасна операция, наречена белодробна тромбендарктектомия, която не се прави в България. Такива операции се правят сравнително отскоро, а едва от 4 години насам успеваемостта им е нараснала на 50%.

–Какво представлява операцията и как взе решение да се подложиш на нея?

– Това е много сложна хирургическа манипулация, при която се отстраняват тромбите от съдовото дърво в белия дроб, те буквално се изстъргват от стените на големите кръвоносни съдове. Извършва се при спряно кръвообращение и силно охлаждане на тялото. При успешна операция и подходящо следоперативно възстановяване, качеството на живот на пациентите значително се подобрява. И тъй като шансът да оживееш или не след манипулацията е равен, аз се колебах дълго, около половин година, това е наистина сложен избор.

–Колко са оперираните по този начин българи?

-До момента в България на тромбендарктектомия са се подложили трима пациенти, като две от операциите са успешни. По данни на Асоциация Пулмонална хипертония, към настоящия момент има най-малко още четирима пациенти, подходящи за тромбендорктектомия, които не се решават да направят този много труден избор.

–Каква е цената на операцията?

-Много е висока. Шансът е, че при спазване на определените правила за лечение в чужбина, НЗОК заплаща напълно стойността й, която е между 100 000 и  250 000 евро. Пациентът заплаща разходите си по пътуване, болнични такси и изследвания – също висока сума, но не така непосилна.

–Колко време ти отне възстановяването след операцията?

-Дълго време мина. Около месец бях в болница, след това се възстановявах половин година вкъщи. Но за да се почувствам наистина добре, трябваше да мине близо година. Преди болестта се занимавах активно със спорт и реших отново да опитам. Лека-полека нещата тръгнаха, сега тичам, плувам, карам колело. Включих се дори в 100-километровата скороходна и колоездачна обиколка на Витоша миналия месец. И реших да измина 1 200 км с велосипед до Виена, нарекох проекта „Надежда на колело”.

–Защо?

-Искам да дам кураж и надежда на пациентите с хронична тромбоемболична пулмонална хипертония, че могат да имат нормален живот. И аз, като един от пациентите с извършена успешна тромбендарктектомия, ще измина на велосипед разстоянието от София до Университетската болница АКХ във Виена. Там в клиниката по белодробна хирургия ще поднеса цветя и благодарности на екипа и лично на проф. Валтер Клепетко, който ме оперира, след което ще се върна обратно в София.

Разстоянието планирам да измина за около 12-14 дни, тръгвам на 3 юли. Символично от София ще бъда изпратен от доц. Васил Велчев и Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести, като заедно на велосипеди ще изминем първите 10 км от прехода.

–Какво се промени?

-Преди като събудех сутрин и отворех очи, се радвах, че съм жив. Вече правя планове. Искам да покажа, че хора с моето заболяване могат да имат нормален живот.

Тодор обеща да ни държи в течение на всички новости по време на прехода. А ние му пожелаваме попътен вятър и хубаво време – останалото го има.

Снимки: личен архив. На общата Тодор Мангъров е с номер 1115.