Оперираха успешно момче с рядка болест в МБАЛ “Св. Панталеймон” Плевен

Екип на МБАЛ “Св. Панталеймон” Плевен извърши успешна операция на 18-годишно момче, страдащо от рядкото генетично заболяване остеогенезис имперфекта, известно като “стъклени кости”. В България до момента са правени 3 – 4 такива операции, повечето пациенти се насочват за тези интервенции в чужбина, което е свързано с повече стрес и доста по-големи разходи, каза на пресконференция анестезиологът и управител на Многопрофилната болница д-р Йордан Георгиев.

Заболяването е свързано с производство на дефектен колаген, от което костите стават изключително лесно чупливи и е съпроводено с множество фрактури. Самата операция представлява вкарване в тръбестите кости на т.нар. остеосинтезен материал, който успява да се удължава заедно с нарастването на костта до завършване на костния растеж. Телескопичният пирон избягва необходимостта от чести интервенции за сменянето му, когато пациентът расте, обясни д-р Георгиев.

Операцията е извършена на 15 октомври от д-р Пламен Ненов и е продължила около час и половина – два. Не е нова операция, не е нещо, което не сме виждали, може да се прави и в България със същото качество и успях, както в чужбина, но на значително по-ниска цена, подчерта д-р Георгиев. Интервенцията у нас се извършва по клинична пътека, за която НЗОК заплаща около 2 020 лв. Телескопичният пирон пък се доставя от оторизирана фирма и се заплаща от Фонда за лечение на деца в чужбина. Така че пациентът не трябва да финансира сам операцията.

Няма строго определена възраст, на която може да се прави, единственото условие е костният растеж да не е завършил. Самият пирон не спира счупванията, но помага костите да не се изкривяват и деформират при фрактурите.

Целта, която екипът на МБАЛ “Св. Панталеймон” Плевен си е поставил, е момчето не само да стане от инвалидната количка, а и да започне да ходи самостоятелно, подчерта д-р Йордан Георгиев. Това е въпрос на време и на възстановяване, защото мускулатурата на 18-годишния Стоян е много отслабнала.

Иначе за момчето и за майка му Ели Ангелова, която е председател на Сдружение остеогенезис имперфекта България, най-голямата бариера са 8-те стъпала от входа на блока в Шумен, откъдето е семейството, до асансьора.

Ели Ангелова разказа, че заболяването се проявило, когато Стоян бил на годинка и до момента той е преживял 46 счупвания. Лечението включва прием на препарат, който обаче в България по държавна линия не се осигурява и родителите го набавят сами от чужбина. А в другите страни лечението е безплатно и започва от самото раждане на детето. По официални данни, 150 деца у нас и около 300 възрастни са с диагноза т.нар. “стъклени кости”.  От името на Сдружение остеогенезис имперфекта са писали и до Министерство на здравеопазването да питат не е ли възможно лечението да се извършва в страната, без да е необходимо да се излиза зад граница. Отговорът, който идва през юни, е че на този етап лечението е в чужбина, разказа Ели Ангелова.

Тя сподели, че е решила операцията да стане в България, защото има голяма вяра на ортопедите и на екипа в МБАЛ “Св. Панталеймон” Плевен, с който се познават отдавна.

А за Стоян, който завършва училище тази година, предстоят още операции. Надявам се само за абитуриентския бал да се възстанови и да погледне съучениците си в лицето, а не от инвалидната количка, каза още майката на момчето.

На снимката: вляво е д-р Йордан Георгиев, крайната вдясно е Ели Ангелова