Липсата на регистър на болните от редки заболявания усложнява допълнително проблема с лечението

В България трудно може да се направи статистика колко са хората с редки заболявания, тъй като една от слабостите на здравната ни система е, че няма национален регистър. Това се отразява изключително негативно върху планирането на бюджета на НЗОК, а от там рефлектира негативно върху лечението на пациентите. Това каза за infoРleven Тодор Мангъров, председател на Асоциацията по пулмонална хипертония. Той участва в информационния ден в Плевен по повод 28 февруари – Деня на редките болести.

Този ден се отбелязва за шеста поредна година в световен мащаб, като от самото начало се присъединява и България. В национален мащаб организатор е Националният алианс на хората с редки болести, който обединява около 40 вида редки заболявания и има представители почти във всеки български град. Подобни кампании днес се провеждат във всеки един по-голям град в страната, като акцентът е в градовете с медицински университети. Като се набляга не само на информационните щандове и раздаването на информационни материали, а се организират и семинари  със студенти от медицинските университети, обясни Мангъров. Семинар под мотото „Проблемите на редките болести” днес от 15 часа ще се проведе в зала „Гален” на Медицинския университет с участието на общопрактикуващи лекари и студенти по медицина.

По отношение на редките заболявания има наистина ултра редки заболявания, от които страдат двама-трима пациенти в цялата страна и има  други, които са по-широко разпространени като таласемия майор, от която в национален мащаб болните са вече около 250. В Плевен с това заболяване са четирима.

Допреди няколко години имаше сериозен проблем в комуникацията със здравните власти поради липсата на всякакъв вид лечение на близо 2/3 от редките заболявания, но през  последните две-три години нещата се промениха и отбелязваме сериозна успеваемост  в преговорите със здравните власти и много нови редки заболявания вече са включени в позитивния лекарствен списък и Наредба 38, която регламентира лечението на редките заболявания, подчерта Тодор Мангъров. Тази година в Наредба 38 са включени 10 нови редки заболявания, което означава, че Здравната каса ще отпуска средства за лечението им. Но остават още около 15 редки заболявания, които все още не се покриват с медикаменти по Здравната каса. Искрено се надявам до края на годината технически да няма рядко заболяване, което Здравната каса да не покрива с медикаменти, изрази надежба Мангъров.