Липсата на регистър затруднява определянето на значимостта на проблема редки болести

В България все още няма изработен регистър на болните от редки болести, което затруднява определянето на значимостта на този проблем. Известни са над 7 000 вида редки болести, но едва 5% от тях се лекуват. Това стана ясно днес по време на семинар на тема „Проблемите на редките болести”, който се проведе в Медицински университет – Плевен.

В него участваха Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести и д-р Мариана Симеонова, директор на Изпълнителна агенция по трансплантация. От гледна точка на неврологията проблема редки болести беше разгледан от невролога д-р Стайко Сарафов.

По време на семинара стана ясно, че се предвиждат нормативни промени, които ще позволят по-високо ниво на информираност по отношение на редките болести, което в момента е сред основните проблеми в страната. По-добрата информираност ще позволи подобряване на диагностицирането и лечението на тези заболявания, а от друга страна ще се отрази положително върху превенцията им.

Днешният семинар в Медицинския университет се организира по повод Международния ден на редките болести, който отбелязахме на 28 февруари. Организатор на здравния форум е Асоциация Пулмонална хипертония в Плевен, чийто председател Тодор Мангъров посрещна всяка дама, участничка в семинара, с цвете по повод днешния Осми март.