Експертният център в Плевен представи резултати от международно проучване за социалното изключване при булозна епидермолиза

Проф. д-р Ивелина Йорданова представи дейността на Експертния център за булозна епидермолиза към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“ – Плевен и резултатите от международния проект BUR-EB по време на 35-ия конгрес на Европейската академия по дерматология и венерология. Научният форум се проведе във Виена между 29 септември и 3 октомври 2026 г.

Проектът BUR-EB е финансиран по европейската програма „Хоризонт 2020“ чрез инициативата EJP RD COFUND-EJP № 825575. В рамките на изследването, реализирано от 2022 до 2025 г., са участвали екипи от България, Австрия, Франция, Германия, Унгария, Италия и Испания.

Българското участие е осъществено от специалисти от Клиниката по кожни и венерически заболявания и Експертния център за булозна епидермолиза към плевенската университетска болница, както и от Информационния център за редки болести и лекарства в Пловдив.

Към 2026 г. центърът в Плевен е единственият в България от този профил, включен в регистъра на центровете за редки заболявания към Министерството на здравеопазването. В него работят дерматолози, неонатолози, педиатри, медицински генетици и специалисти по пластична и онкологична хирургия, които участват в диагностиката, лечението и проследяването на пациентите с наследствена булозна епидермолиза.

Заболяването се характеризира с изключителна крехкост на кожата, при което дори лек механичен натиск може да доведе до поява на мехури и рани. Ежедневните превръзки, болката, видимите кожни изменения и ограниченията във физическата активност често се отразяват сериозно върху социалния живот и качеството на живот на засегнатите.

BUR-EB е насочен към проучване на социалното отхвърляне и влиянието на заболяването върху ежедневието на деца и възрастни. За оценка на качеството на живот са използвани валидираните въпросници QOLEB за пациенти на 11 и повече години и CDLQI за деца между 4 и 10 години.

Резултатите при 207 пациенти над 11-годишна възраст показват, че 93,2% изпитват ограничения при спортни дейности, 69,1% се чувстват социално некомфортно заради реакциите на околните, а 71% са изпитвали неудобство или смущение. Ограниченията при спортуване са сходни при различните форми на заболяването.

При децата на възраст от 4 до 10 години, чиито родители са попълнили въпросника CDLQI, 85,3% съобщават за ограничения в игрите и свободното време. Спортните занимания се избягват от 77,9% от децата, като 26,5% почти напълно се отказват от тях. Почти 40% са преживели тормоз, подигравки или избягване от страна на връстници.

Данните показват, че последиците от булозната епидермолиза не се ограничават до физическите симптоми. Заболяването може да повлияе върху самочувствието, социалното развитие, психичното благополучие и възможността на пациентите да участват пълноценно в обществения живот.

Според изследователите са необходими целенасочени мерки за намаляване на стигмата и социалната изолация. Сред тях са обучения за учители и училищен персонал, образователни програми за съучениците и изграждане на подкрепяща среда за децата с булозна епидермолиза.

Подчертава се и значението на психологическата помощ като част от комплексната грижа. Въпросниците QOLEB и CDLQI могат да подпомогнат медицинските екипи при откриването на социални и емоционални затруднения и при насочването на пациентите към подходяща подкрепа. В зависимост от здравословното им състояние трябва да се обсъждат и възможности за адаптирана физическа активност.

Участието на българския екип в BUR-EB и представянето на резултатите на конгреса на EADV допринасят за обмена на научен опит и за по-доброто разбиране на потребностите на хората с това рядко заболяване. Експертният център в Плевен продължава да развива мултидисциплинарен модел на работа, който поставя във фокуса не само лечението, но и качеството на живот, психологическата подкрепа и пълноценното включване на пациентите в обществото.