17 април – Международен ден на болните от хемофилия

В Плевен за първи път осветяват Мавзолея в червено в знак на съпричастност към болните от хемофилия 

17 април е Международен ден на болните от хемофилия. Той се отбелязва от 1989 г. насам по инициатива на Световната здравна организация.

Хемофилията е заболяване, при което кръвта не се съсирва или се съсирва много бавно, тъй като организмът не изработва някоя от съставките на кръвта, участващи в нейното съсирване. Проявлението на хемофилията е равномерно по целия свят и засяга 1 мъж на 6 000 души мъжко население и 1 жена на 1 000 000 души. Към момента лечение на заболяването няма, но терапията осигурява на болните пълноценен живот. При липса на терапия обаче болестта води до тежки ставни проблеми и инвалидизация в по-зряла възраст. В регионите Плевен, Ловеч, Габрово и Велико Търново има около 20 деца с това заболяване, в цялата страна пациентите на различна възраст са 700.

„Проблемите на хората с хемофилия не са малко, но към този момент държавата подсигурява най-важното за лечението на децата – медикамента, който е 12 000 лв. за месец”, разказва Бойко Гаргов, регионален координатор на Българска асоциация по хемофилия. Сред проблемите на хората с хемофилия  са липсата на регламент за амбулаторното извършване на венозните манипулации, които се правят 2-3 пъти в седмицата, както и промяната на количеството и вида на медикаментите, отпускани от касата, след като пациентът навърши 18 години. В Плевен към проблемите се прибавя и този, че има само един детски хематолог, който е на пенсионна възраст.

В България родители на деца с хемофилия са обединени в национална асоциация, която организира редица прояви за привличане на обществен отзвук и вниманието на отговорните институции към рядкото заболяване, както и обучение на хората, които се грижат за пациенти с този проблем. Организацията провежда кръгли маси, национален лагер за семейства с деца с хемофилия до 7 години. От 14 години се провежда и 10-дневен летен рехабилитационен лагер за деца от 7 до 16 години. През 2016 г Асоциацията е въвела в България програмата PEP – Parents Empowering Parents, чиято цел е да даде ефективни инструменти, умения и емоционална подкрепа на родителите, отглеждащи деца с хемофилия. Програмата е създадена и се развива в САЩ от 20 години и България е втората европейска държава след Ирландия, която я въвежда.

Акцент в ежегодното отбелязване на Деня на хемофилията са велопоходите, организирани от Асоциацията. Колоезденето заедно с плуването са сред препоръчителните спортове за пациентите със заболяването. Тази година социално-спортното събитие велопоход „Заедно“ ще се проведе в градовете София, Пловдив, Варна и Бургас на 21 април. Велопоходът ще се проведе за трета поредна година.

В Плевен по повод Световния ден на хемофилията в два поредни дни нощното ефектно осветление на Параклис мавзолей „Свети Георги Победоносец” е обагрено в червено, вместо в обичайния цвят. Това ще е знак на съпричастност с пациентите с хемофилия по повод Световния ден на хемофилията – 17 април. Идеята е на родители, членуващи в Българската асоциация по хемофилия, и е подкрепена от общината. Осветяването е част от инициатива на Световната федерация по хемофилия и се прави за първи път у нас. Снощи Мавзолеят беше осветен в червено, тази вечер червените светлини ще бъдат включени отново.

Снимка: Бойко Гаргов, Фейсбук