infoPleven Актуални новини от политика, икономика, култура, спорт, образование, здравеопазване от Плевен и регион Плевен
По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5 % от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95 % от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.
В подкрепа на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания Такеда обединяват усилия в информационната кампания „Двадесетият герой“.
Основната мисия на кампанията е да разкрие отблизо пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване и повишаване на осведомеността за основни теми в областта на редките болести. Като е много важно да се подобри диагностиката, защото редките болести често се откриват твърде късно, когато заболяването вече е прогресирало. Остра е необходимостта от своевременна актуализация на списъка на редките болести у нас, за да се подобрят възможности за социална и здравна грижа за пациентите. Сред основните теми е и оптимизирането на достъпа до съвременно лечение – поради малкия брой пациенти и спецификата на заболяванията лекарствата са много по-скъпи и по-бавно получават необходимия брой национални одобрения, като също така са предизвикателство пред реимбурсната система.
Редките заболявания като цяло са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея, но позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и да се чувстват пълноценни. За съжаление, новите терапии винаги достигат до българските пациенти с голямо закъснение. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено над две години.
Информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хора с редки болести, е подкрепена от Българския лекарски съюз, Института по редки болести, Столичната община, Българската национална телевизия, Българското национално радио и България Мол.
Като част от кампанията е заснет документален филм „Към бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма ще бъде по БНТ на Световния ден, посветен на борбата с редките болести – 28.02.2022 г. На този емблематичен ден Националният дворец на културата ще светне в цветовете на дъгата, а заедно с него ще бъдат осветени емблематични сгради в големите градове на страната. Кампанията ще бъде придружена с информационни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български болници. В медиите ще бъдат публикувани поредица от статии и интервюта с пациенти и лекари.
